Ajută-mă să lupt! Vreau și eu să fiu ca voi!

Sara Elena

Ea este Sara-Elena, probabil cel mai dorit copil, cu cei mai iubitori părinți si o lumea perfecta care ii astepta sosirea. Sara are 11 luni și fiecare zi este o provocare, atât pentru familie, cât și pentru doctori și medicină în sine avand o boala extrem de rara.
După numeroase analize, teste și consultații, Sara are confirmate multiple afecțiuni medicale care poartă denumirea generală de SINDROM GENETIC NEVUS LINIAR SEBACEU.

Aceasta este o anomalie genetică FOARTE RARĂ, care poate afecta creierul, inima, rinichii, ochii și pielea. Sunt extrem de putine de cazuri în toată lumea, iar Sara este singurul caz din România. Un caz la 19 milioane de români.

Din păcate Sara nu are nevoie de un tratament minune, pastile greu de găsit sau o operație salvatoare, ci de mai multe pastile și operații, pentru o serie de afecțiuni. Acestea se vor întinde pe un an de zile. Un an cu cheltuieli de sute de mii de euro si milioane de lacrimi, speranțe și lupte zilnice cu noi înșine și cu medicina.

Am ajuns aici pentru că singuri ne este imposibil să o ajutăm și vă rugăm să luptați alături de noi pentru Sara. Doar medicina avansată o poate ajuta în lupta cu epilepsia encefalopatică, problemele cardiace și cancerul renal.
După multe cercetări și drumuri, am găsit centrul medical cu experiență în analiza acestor cazuri complexe: clinica Cleveland din Ohio. Primul pas catre tratament a fost facut , o luna petrecuta in America la aceasta Clinica de top, unde medicii au analizat fiecare afectiune, ne-au stabilit un plan cat si ne-au dat sperante ca impreuna putem avea amintiri fericite, ca putem incerca, ca medicina avansata ofera sanse. 

Noi, parintii, facem tot ce este posibil pentru micuta, medicina si oamenii nu au limite iar sansele exista, insa costurile sunt exorbitante si avem nevoie de ajutor, doar pentru testare medicala in SUA am suportat cheltuieli de aproximatimativ 80,000$, dar pentru noi familia nu are pret iar dragostea pentru Sara este infinita si vom lupta in fiecare zi.

Ajutați-ne să mergem mai departe cu cei mai experimentați doctori, care au mai rezolvat cazuri imposibile. Sara e o luptătoare, iar zâmbetul ei ne dă curaj să credem că împreună vom depăși orice obstacol.

Vă rugăm, susține-o pe Sara în lupta cu Sindromul Genetic Nevus Liniar Sebaceu, cu o donație.

Suma necesara tratamentelor se ridica la 500,000$.
Donațiile se pot face și în conturile deschise pe numele lui Bogdan Mihai (tatăl Sarei), la Banca Unicredit Bank:

RON: RO35 BACX 0000 0010 8926 4000
EUR: RO78 BACX 0000 0010 8926 4002
USD: RO67 BACX 0000 0010 8926 4006

Vă mulțumim și vă ținem la curent cu evoluția Sarei!
#19milioanepentru1 #HaiSara #BoliRare


Doneaza prin Facebook
Povestea Sarei

Asa am inceput…cea mai frumoasa zi

Asa am inceput…cea mai frumoasa zi

SARA, probabil cel mai dorit copil, unde noi, părinții ei i-am creat o lume perfectă, frumoasa si plină de iubirea noastra.

Ne-am dorit, probabil asa cum se intampla mereu, sa transformam iubirea noastra intr-o familie fericita, cu un bebelus care sa ne schimbe viata, iar de acolo sa incepem viata in 3. I-am pregatit o lume perfecta…ca in povesti, insa viata ne-a demonstrate ca povestea EI, abea sta se inceapa.

Prima ei zi de viata…un START al luptei continue, cu viata, cu medicina, cu intrebarea:” de ce?”

Teste controale, medici si totusi, un caz unic in Romania

Teste controale, medici si totusi, un caz unic in Romania

Nu credem ca mai este necesar sa spunem cate greutati intampinam zi de zi tocmai pentru ca Sara are un diagnostic complex si foarte rar. Fiecare afectiune in parte ne-a purtat prin spitale, teste, probleme aparute la orice ora din zi si din noapte.

Cum traim? Probleme neurologice, Hipertensiune, crize renale, niciodata nu stim ce va urma, insa suntem impreuna si luptam atat timp cat Sara ne da curaj.

Septembrie 2018 – O alta lume medicala

Septembrie 2018 – O alta lume medicala

O luna de zile departe de casa, controale si testari medicale si o medicina rupta din filmele SF, acolo am primit sperante ca totul se poate rezolva, ca fiecare afectiune medical are un tratament. Costurile acestor controale nenumarate…

Am primit in schimb sperante ca Sara trebuie sa ajunga acolo, ca va fi bine.
Dragostea noastra nu are pret iar Sara merita TOTUL.

Sara 1 anisor

Sara 1 anisor

Sunt foarte putine momente de bucurie, restul este durere, lupta si speranta. Sufletul nostru traieste prin tine. O VIATA ti-am dat, o viata ne dorim sa te vedem zambind alaturi de noi.

La Multi Ani iubirea mea! Cand vei fi mare vei afla cat de multa lume te iubeste!

#19milioanepentru1 #HaiSara #BoliRare


Suma necesara tratamentelor se ridica la 500,000$.
Donațiile se pot face și în conturile deschise pe numele lui Bogdan Mihai (tatăl Sarei), la Banca Unicredit Bank:

RON: RO35 BACX 0000 0010 8926 4000
EUR: RO78 BACX 0000 0010 8926 4002
USD: RO67 BACX 0000 0010 8926 4006

Doneaza prin Facebook